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A terminalidade da vida de um bebê

Na sequência de uma derrota na Suprema corte inglesa, em seu apelo por manter o suporte vital do filho, os pais do bebê Charlie Gard sofreram novo revés na Corte Europeia de Direitos Humanos em sua derradeira tentativa de levar a criança de 10 meses de idade do hospital de Londres aos Estados Unidos para receber tratamento experimental ainda não testado, cujos custos seriam cobertos com  o valor equivalente a 5 milhões de reais, obtidos em um “crowdfunding”. Reiterando uma decisão de abril último, que exalta o direito de Charlie morrer com dignidade, o Tribunal Europeu considerou que qualquer tratamento não adicionaria alguma perspectiva de sobrevivência ao bebê - ou mesmo melhoraria a sua qualidade de vida -, pelo contrário, proporcionar-lhe-ia grande sofrimento e uma condição de existência que não ofereceria qualquer benefício. Charlie é tido como uma das 16 crianças no mundo com uma síndrome mitocondrial genética, que provoca progressiva fragilidade muscular e danos cerebrais. Com o desfecho do processo os pais direcionaram o dinheiro arrecadado em prol de uma associação com a finalidade de auxiliar crianças que padeçam da mesma patologia.

 

Trata-se de um “hard case” que levanta importantes questionamentos. De um lado, os pais de Charlie pretendiam exaurir todas as possibilidades de sobrevivência, questionando a interferência da corte sobre o exercício da autoridade parental e o direito à vida do bebê; lado outro, decisões subsequentes e uníssonas corroborando ser desumano a manutenção de uma existência com enorme sofrimento e vazia de conteúdo, pois o bebê não podia mais ver, ouvir, mover-se ou sequer emitir ruídos. Na origem desse debate, o decisivo é compreender que na Inglaterra, desde a vigência do “Children Act”, de 1989, os pais possuem o poder de decidir sobre a saúde e cuidados dos filhos, incluindo o direito de aceitar ou recusar tratamento médico em nome deles. Porém, a referida convenção rejeita a abordagem tradicional baseada na natural autoridade sociobiológica dos pais sobre os filhos. Assim, há uma série de limitações a esses poderes, destacando-se a hipótese em que os médicos podem desafiar a autoridade parental ao perceberem o conflito de uma decisão com os melhores interesses da criança. Quando surge o impasse entre pais e médicos, aqueles podem levar o conflito a um tribunal, que determinará onde se encontram os “best interests”. Foi exatamente isso que ocorreu no caso Charlie Gard. A Suprema Corte observou que em linha de princípio o Estado não deve se imiscuir na privacidade da família, sendo os pais as pessoas mais indicadas para decidir sobre os seus filhos. Contudo, excepciona-se essa regra quando a criança está sofrendo como resultado do cuidado a ela conferido não ser aquele razoavelmente esperado para aquela específica situação.

 

O imbróglio foi conduzido à Corte Europeia de Direitos Humanos pois o balanceamento de direitos alcança o art. 8 da Convenção Europeia de Direito Humanos (“Human Rights Act”) que consagra o direito à intimidade e também à privacidade da vida familiar, incluindo uma obrigação negativa estatal de proteger a liberdade dos pais de tomar certas decisões sobre os filhos, sobremaneira, as crianças em tenra idade”, posto incompetentes para decidir autonomamente. Todavia, o art. 8 é sujeito a algumas limitações, próprias à complexidade dos direitos fundamentais, dentre elas a legitimidade de medidas judiciais que mitiguem a privacidade familiar, se evidenciada a finalidade de proteger a criança, provando-se ser a intervenção proporcional e necessária.

 

Para aqueles que condenam o desfecho do caso, pesa negativamente a intervenção estatal sobre o contexto familiar, como se houvesse uma espécie de oficialização de uma eutanásia infantil. Desconstruir o espaço familiar em nome do "bem coletivo" significaria a eliminação da última barreira contra o poder arbitrário. Em sentido contrário, os defensores das decisões (inglesa e europeia) advertem que o ordenamento jurídico corretamente evitou a prática de distanásia por parte dos pais que, apesar de movidos por boas intenções, queriam impingir ao filho tratamento fútil, desproporcional e sem qualquer benefício em termos de cura ou mesmo de prolongamento de sobrevivência com qualidade de vida.  Entre um e outro extremo, a verdade é que preencher o conceito indeterminado dos “melhores interesses” de uma criança requer uma análise que transcende os interesses puramente médicos, sendo necessário um forte compromisso judicial com a natureza simbiótica entre os direitos de pais e filhos.

 

Em adendo, deve-se compreender essa decisão no contexto evolutivo da jurisprudência inglesa, sempre cautelosa ao pesar a extensão pela qual a vida deve ser aferida como valor intrínseco, com considerações sobre qualidade de vida em casos envolvendo suicídio assistido e levantamento de suporte vital. Tradicionalmente, a opção se deu pela “santidade” da vida, ou “inviolabilidade” da vida para aqueles que preferem um termo que não ostente uma carga religiosa em uma sociedade não mais dominada por crenças. A final, escrevia John Locke, não cabe ao Estado legislar sobre a alma dos homens. Em comum a ambas as denominações, a clara proibição a qualquer ato médico, comissivo ou omissivo, que abreviasse vidas humanas. Porém, o mesmo princípio permite o levantamento de tratamentos de prolongamento de vidas que não sejam valorosos, posto fúteis ou extremamente gravosos para o paciente. Traduzindo para o direito brasileiro: seria uma posição contrária à eutanásia e a distanásia e favorável a ortotanásia, indicando-se que a vida inviolável é aquela aferida em um senso biográfico e não meramente biológico. A crítica da doutrina inglesa a essa abordagem concerne ao paternalismo das decisões, e a discricionariedade dos fundamentos que avaliam o conceito de “qualidade de vida” com base em uma percepção subjetiva sobre a autonomia do paciente.

 

Todavia, em julgamentos mais recentes, vê-se uma tendência dos tribunais de substituir a ideia de santidade ou inviolabilidade da vida por uma abordagem principiológica de “reverência” pela vida. Em princípio, mantém-se o reconhecimento pelo intrínseco valor da vida humana, como uma espécie de “default”. Porém, esse padrão poderá ser refutado em contextos nos quais as evidências excepcionem a regra de que a vida deve ser preservada a todo custo. Ilustrativamente, permite-se a certos pacientes o direito de exercer a sua autonomia, a ponto de receber assistência para suicídio, quando essa escolha se mostrar digna de tutela com base em uma aferição não apenas subjetiva do conceito de cada um sobre o significado de “qualidade de vida”, mas, principalmente, pela eleição de critérios objetivos e sindicáveis como: a capacidade do paciente ao emitir a decisão, ausência de influência indevida, pleno conhecimento de suas circunstâncias (opções avaliáveis e consequências da decisão) e o reconhecimento da condição médica ser permanente, irreversível e tenha o potencial de causar ao paciente dor, sofrimento e indignidade, caso a sua vida seja prolongada de forma irrazoável. Nessa perspectiva de adequação entre a “reverência” pela vida, autonomia e dignidade, evita-se que o processo seja guiado pelo solipsismo judicial - isolando-se argumentos legais e morais - ao mesmo tempo em que se consolida uma postura mais flexível dos tribunais.

 

A par de todos os questionamentos morais e ideológicos que permeiam o caso Charlie Gard, um dado é certo: esse evento nitidamente adicionou um componente no processo evolutivo da jurisprudência da Inglaterra em matéria de “end-of-life decision making”. Trata-se de uma ponderação complexa de bens jurídicos. Além de acomodar princípios éticos como autonomia, dignidade e a preservação da vida como valor intrínseco, fez-se necessário um esforço hermenêutico para incluir nessa receita a medida das decisões sobre o final da vida em contextos de substituição do consentimento informado e o compromisso entre a preservação de uma interferência mínima nas escolhas familiares de sociedades plurais com a tutela dos melhores interesses daqueles que sejam incompetentes para opinar sobre o próprio destino.

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